På senare tid har Alzheimer fått stor uppmärksamhet på grund av den allt tyngre samhällsbörda sjukdomen innebär. Efter förra veckans besked om ytterligare ett misslyckat försök att ta fram en effektiv behandling har BioStock talat med ett antal experter inom området för att få en bred och varierad bild av de utmaningar och möjligheter som Alzheimersforskningen står inför. I denna första av tre delar möter vi Liselotte Jansson, generalsekreterare för Alzheimerfonden, som diskuterar vikten av att öka kunskapen om Alzheimer som ett första steg mot att förbättra livet för de drabbade.

Alzheimers sjukdom (AD) är en av de stora hälsokriserna i vår tid. Det är en neurodegenerativ sjukdom vilket innebär att den långsamt förstör våra hjärnceller. Området av hjärnan som påverkas mest är hippocampus som har ansvar för att lagra våra minnen. Allteftersom sjukdomen progredierar glömmer patienterna inte längre bara småsaker, som var man lagt husnycklarna, utan kan inte längre minnas sin familj och vänner. Till slut glömmer man också hur man utför vanliga kroppsfunktioner.

Incidensen ökar med åldern och kvinnor drabbas oftare än män

Ju äldre vi blir, desto större är risken för att utveckla AD. Demens och AD drabbar 65 procent av individer över 65 års ålder och andelen ökar därefter. I takt med den stigande förväntade livslängden förväntas antalet demensdrabbade tredubblas till år 2050 och nå nästan 150 miljoner globalt. Enligt Alzheimerfonden lider omkring 160 000 människor i Sverige av någon form av demens, varav AD är den vanligaste.

Det är också värt att notera att två tredjedelar av Alzheimerspatienter är kvinnor, en statistik som fortfarande förbryllar forskarna. Förklaringen brukar lyda att kvinnor lever längre än män men forskarna är överens om att det inte kan vara hela orsaken. Det finns data som pekar på att skillnader i livsstil mellan kvinnor och män kan spela in och forskare spekulerar även kring att biologiska skillnader kan ha ett finger med i spelet.

Tung börda för patienter och anhöriga

AD har stor inverkan på patientens liv och den emotionella bördan överskuggar den fysiska smärta som patienterna upplever. Den emotionella inverkan påverkar dessutom inte bara patienterna, som ser sitt liv försvinna gradvis tillsammans med alla minnen, utan drabbar också de anhöriga hårt när sjukdomsförloppet gör att de förvandlas till främlingar för patienten.

»Allt fler yngre patienter och deras släktingar har delat sina historier på sistone och detta är en oroande trend. […] Jag tror att vi måste sluta prata om Alzheimers som en sjukdom som bara drabbar äldre« — Liselotte Jansson, generalsekreterare på Alzheimerfonden

Snårig utveckling av nya behandlingar

Avsaknaden av ett botemedel och det faktum att endast ett fåtal behandlingar finns tillgängliga för behandling av större sjukdomssymptom gör Alzheimers till en av de mest fruktade sjukdomarna. Det har dessutom visat sig mycket besvärligt att utveckla nya behandlingar, vilket inte minst belystes i förra veckan då Biogen och Eisai meddelade att man avbryter utvecklingen av sin AD-kandidat aducanumab efter nedslående fas III-data.

Läs även: Biogens fallerade fas III i Alzheimers drar med sig svensk sektorkollega, 21 mars 2019

Händelsen var bara det senaste i av en rad bakslag inom indikationsområdet och de som till syvende och sist drabbas hårdast av svårigheterna med att ta fram effektiva behandlingar mot Alzheimers sjukdom är patienterna.

Liselotte Jansson, generalsekreterare på Alzheimerfonden

Alzheimerfonden sätter patientens liv och sjukvårdsbehov i centrum

I denna första del av en artikelserie om tre delar med fokus på Alzheimers träffar BioStock Alzheimerfondens generalsekreterare Liselotte Jansson. Vi pratat om fondens engagemang i kampen mot AD, de viktigaste utmaningarna för patienterna och utvecklingen av nya behandlingar.

Kan du börja med att berätta vad som är huvudmålet med Alzheimerfonden?

– Det huvudsakliga målet är att samla in pengar. Det behövs mycket pengar för att finansiera det här området och vi har en viktig roll när det kommer till att finansiera en del av den forskning som bedrivs här i Sverige. Bristen på finansiering i Sverige är ett stort problem, inte bara för forskningen utan också för patientvården.

– Alzheimerfonden är en effektiv organisation som använder modern teknologi i kombination med en personlig touch för att bryta stigmat runt demens och sprida kunskap om Alzheimers.

På vilket sätt hjälper Alzheimerfondens arbete patienterna?

– Vi försöker inte bara hjälpa patienterna genom att fördela pengar till patientvård och forskning utan också genom att etablera nya vård- och forskningsanläggningar. I februari kunde vi faktiskt meddela att FINGERS Brain Health Institute, som finansieras av bl.a. Alzheimerfonden, har öppnat i Stockholm med målet att utföra klinisk forskning och utveckla metoder för att förhindra eller fördröja olika former av demens.

Alzheimerfonden är också mycket aktiv när det kommer till att organisera olika event för att informera om den senaste forskningen och öka kunskapen om sjukdomen. Vid ett event i Malmö som hölls i februari, där BioStock närvarade, hade du ett samtal med en kvinna vars man lider av Alzheimers. Hon delade med sig av sin personliga erfarenhet av sjukdomen och berättade om hur hon och hennes man hanterar hans sjukdom. Hur ofta hör du sådana historier?

– Jag har varit en del av Alzheimerfonden sedan 2011 och jag hör dessa historier allt oftare. Speciellt under de senaste två åren har allt fler av de yngre patienterna och deras släktingar delat sina historier och detta är en oroande trend. Om vi ska kunna dra mer uppmärksamhet till sjukdomen så tror jag att vi måste sluta prata om Alzheimers som en sjukdom som bara drabbar de äldre. Forskningen indikerar att patienterna diagnostiseras vid en allt yngre ålder eftersom teknologin som används för att upptäcka Alzheimers har förbättrats och det är lättare att diagnostisera patienterna tidigare.

– Detta är såklart sant men jag tror också att livsstil har stor påverkan, t.ex. kost och informationsöverflöd. Jag är övertygad om att man i framtiden kommer att kategorisera utbrändhet och stressen som kommer från multitasking som riskfaktorer för Alzheimers.

Är det viktigt att dessa personliga historier delas med allmänheten?

Jag tror att det är jätteviktigt eftersom sjukdomen omges av ett stort stigma. Att prata öppet om personliga erfarenheter hjälper andra att verkligen förstå sjukdomen. Det är särskilt viktigt när det gäller att bryta stigmat. Sjukdomar som påverkar hjärnan är mycket, mycket svåra att prata om och det gäller speciellt demens eftersom sjukdomen leder till att man förlorar sin personlighet och sin självständighet.

– Att sprida dessa historierna gör att folk blir mer medvetna om sjukdomen och därmed mer villiga att bidra, antigen finansiellt eller genom att sprida kunskap.

Vilka är, i din mening, de största utmaningarna för Alzheimerspatienter idag?

En av de största utmaningarna är att få korrekt diagnos och att få den tidigt. Det finns många olika sorters demens och Alzheimerssymptom överlappar med symptom på andra sjukdom. Screening fungerar rätt bra i de större svenska städerna men inom primärvården är det brist på läkare med rätt erfarenhet och utbildning.

Att få stöd ifrån myndigheterna är också en stor utmaning, det finns inte tillräckliga många demenscenter och familjerna får lite eller inget stöd för att hantera situationen.

»Jag är optimistisk, men det kommer att ta tid och jag hoppas att det inom 5-10 år finns en bra behandling, kanske baserad på immunterapi som verkar vara en väldigt lovade behandlingsform«

Varför tror du att det har visat sig vara så svårt att utveckla en behandling som förhindrar att Alzheimerssymptomen förvärras?

Det har inte varit tillräckligt många forskare som fokuserat på området och det satsas för lite pengar på att upptäcka nya behandlingar. Min känsla är att bolagen måste rekrytera patienter vars Alzheimers befinner sig i de tidigare stadierna eftersom det tyvärr redan i mellanstadierna är för sent att påbörja experimentell behandling.

Vad är det forskarna missar och vad tycker du att de ska fokusera på?

I nuläget fokuserar forskarna helt och hållet på Amyloid β och TAU, men de måste vara mer innovative och bredda sitt perspektiv. Jag menar att de borde titta mer på hur den inflammatoriska processen i hjärnan är kopplad till Alzheimers.

Om man tänker på trenderna inom Alzheimer-incidens och -prevalens ser det oroande ut, men finns det något som får dig att känna mer optimism?

Ja, jag är optimistisk då det händer mycket inom det här området i Sverige. Vi har spelat en avgörande roll när det kommer till att sprida kunskap om sjukdomen och få in mer pengar till forskning. Så jag är optimistisk, men det kommer att ta tid och jag hoppas att inom 5-10 år finns det en bra behandling, kanske baserad på immunterapi som verkar vara en väldigt lovade behandlingsform.

Kan du nämna några nya läkemedelskandidater eller teknologier för Alzheimersbehandling eller diagnostik som du tycker är spännande?

Baserat på vad jag vet så verkar BioArctics BAN2401 – en monoklonal antikropp som riktar sig mot amyloid-beta oligomerer – vara den behandling som ser mest pålitlig ut i nuläget.

BioStock tackar generalsekreterare Liselotte Jansson för att hon representerat Alzheimerfonden i denna artikelserie. På söndag är det dags för seriens andra del då vi tittar närmare på Alzheimers ur en forskares perspektiv genom samtal med Niklas Marklund, professor i neurokirurgi vid Lunds Universitet. För BioStock berättar Marklund om sin syn på forskningsframstegen inom Alzheimers och vad han ser som de största utmaningarna framgent.

[et_bloom_inline optin_id=”optin_4″]

Prenumerera på BioStocks nyhetsbrev